提高社會接納度 幫患者重建生活信心（醫(yī)聲）

淺笑心柔

  （朱玉娟）9月22日是國際慢粒（慢性粒細(xì)胞白血病的簡稱）日，值此之際，北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科副主任江倩呼吁，關(guān)注慢粒患者的生活質(zhì)量，強(qiáng)調(diào)科學(xué)管理的重要性。

　　慢粒曾經(jīng)被認(rèn)為是一種不治之癥，它是一種骨髓造血干細(xì)胞克隆性增殖形成的惡性腫瘤，占成人白血病的15%，是首個被證明與染色體異常有關(guān)的人類腫瘤，由于患者體內(nèi)第9號和22號染色體發(fā)生了相互易位，導(dǎo)致該易位形成了一個新的基因——BCR-ABL融合基因。

　　20年前，全球第一個酪氨酸激酶抑制劑（TKI）的出現(xiàn)，使得慢粒患者的10年生存率從不到50%提高到了85%—90%。20年來，成熟靶點(diǎn)更新迭代，在研靶點(diǎn)不斷創(chuàng)新，慢粒的治療格局也發(fā)生了翻天覆地的變化。

　　隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，慢粒已經(jīng)從不治之癥轉(zhuǎn)變?yōu)榭芍慰煽氐穆�病，然而慢�；颊咭廊淮嬖谥�未被滿足的治療需求和生存痛點(diǎn)，亟須打破耐藥困局。

　　BCR-ABL激酶區(qū)突變是獲得性耐藥的重要機(jī)制之一，其中T315I突變是最常見的耐藥突變類型之一，有研究顯示該突變發(fā)生率有時甚至高達(dá)25%。由于突變發(fā)生率高，對一二代TKI均耐藥，且導(dǎo)致疾病進(jìn)展快，預(yù)后差，因此盡早發(fā)現(xiàn)尤為重要。

　　對此，江倩表示：“中國本土創(chuàng)新的第三代TKI藥物就是針對T315I突變而設(shè)計(jì)的，既往臨床研究也充分證實(shí)該藥對T315I突變患者不僅具有非常好的療效，且安全性可控。因此我非常期待這類原研創(chuàng)新的藥物能夠?yàn)楦�多耐藥慢�；颊�，特別是多重耐藥的患者提供治療機(jī)會，延續(xù)生命。”

　　隨著TKI的廣泛應(yīng)用，慢粒慢性期患者的生存期已接近同齡正常人，越來越多的研究開始關(guān)注患者的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量不僅僅指身體和精神狀況，更重要的是能否回歸到社會。

　　“慢粒患者回歸社會的能力是非常強(qiáng)大的，他們對社會的貢獻(xiàn)也非常大。有很多優(yōu)秀的慢粒病人，在本職工作上做了很好的貢獻(xiàn)，這些人應(yīng)該被視為正常人。”江倩呼吁，對于慢�；颊卟粌H要關(guān)注疾病管理，還有他們的生活和工作，同時也鼓勵慢粒患者積極發(fā)聲，讓更多人了解真實(shí)的慢粒人生。希望社會各界積極貢獻(xiàn)力量，攜起手來為幫助慢粒患者重建生活信心，回歸社會的大家庭。

來源：人民網(wǎng)－人民日報(bào)海外版